به گزارش سرویس فرهنگ و هنر خبرگزاری عطف، «حماسه پروانه» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، اثری جدید درباره بیماران E.B یا پروانهای است که به عنوان یکی از نادرترین بیماریهای جهان شناخته میشود.
محمدی در نشست خبری این فیلم با اشاره به اینکه تعداد بیماران پروانهای در ایران حتی به اندازه دو روز تعداد فوتیهای کرونا در زمان اوج هم نیست، گفت: متاسفانه در ایران این بیماران تحت شرایط بسیار سخت مالی زندگی میکنند و با این حال حمایت درستی از آنها نمیشود.
او همچنین افزود که هدف از ساخت این مستند جلب نظر مخاطبان خاص از جمله مذاهب و رهبران مذاهب، فعالان عرصه سلامت در جهان، نهادهای بینالمللی، فعالان حقوق بشر و … است تا نشان دهد برخلاف قوانین بینالمللی و ادعای آمریکا مبنی بر غیرقانونی بودن تحریم دارو، آمریکا با تحریمها و فشار بر کشورهای دارای پانسمان و مواد دارویی برای بیماران پروانهای، مانع از رسیدن داروهای مورد نیاز این بیماران به کشور میشود.
در نشست خبری این فیلم، حجتالاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه E.B ایران» که فرزند خود نیز مبتلا به این بیماری است، گفت: خانه E.B ایران تنها نهاد موجود در کشور است که از این بیماران حمایت میکند و کاملاً به صورت NGO است و با کمک خیرین و مردم فعالیت میکند. این موسسه داروهای تحریم شده این بیماران را توانسته است با پیگیریهای جهانی به صورت محدودی تامین کند ولی باز این روند به دلیل تحریمها محدود و هزینهبار است.
موسس خانه E.B افزود: متاسفانه برای حمایت از بیماران پروانهای حتی زمانی که در هر دولتی به نهادهای داخلی از جمله وزارت بهداشت هم رجوع میکردیم، نتیجهای نمیدیدیم. عجیب است که آنها میگویند چون تعداد این بیماران کم است نمیتوانیم طرح حمایتی خاصی برای این جمعیت کم داشته باشیم.
او همچنین گفت: حتی ما برای ساخت یک آسایشگاه مخصوص این بیماران اقدام کردیم که به هیچ عنوان در هیچ دورهای هیچ دولتی حمایت نکرد. نهایتاً بنیاد مستضعفان بخشی را به ما برای این کار دادند که بعد از مدت کوتاهی گفتند خالی کنید. اکنون ۶ سال از خالی کردن ما گذشته است و آن مکان همچنان خالی باقی مانده است.
او در ادامه گفت: ما مجبوریم بستههای دارویی و امکانات مورد نیاز بیماران پروانهای را به وسیله پست به بیماران سراسر کشور ارسال کنیم که در سال بالغ بر یک میلیارد تومان برای ارسال آنها هزینه میشود. ما میتوانیم این مبلغ را صرف خرید دارو و امکانات مورد نیاز بیماران کنیم. با این وجود علیرغم تمامی مکاتبات و پیگیریهایی که در دورههای مختلف از وزارت ارتباطات داشتیم، آنها حاضر نشدند حتی کمی مبلغ ارسال هر بسته را کمتر کنند.
حجتالاسلام گلپایگانی درباره جنایات دارویی علیه ایران گفت: مهمترین چیزی که یک بیمار پروانهای نیاز دارد، پانسمان مخصوص بیماران پروانهای است. بدون این پانسمان، انسان مبتلا به وضع بسیار بدی از زخم پوستی دچار میشود. این پانسمان تنها در یک شرکت سوئدی تولید میشود. ما تا سال ۹۷ از آنها پانسمان میخریدیم و مشکلی نبود. بعد از خروج یکجانبه آمریکا از توافقات، آنها گفتند که دیگر نمیتوانیم به شما پانسمان بدهیم چون تحریم هستید، با اینکه تحریم دارو غیرقانونی است. بعد از آن با کلی پیگیری در نهادهای بینالمللی، یک تعداد محدودی پانسمان توسط یونیسف به ما داده شد. اکنون ما میخواهیم به کمک آقای محمدی و به وسیله مستند حماسه پروانه، گامی در جهت محکوم کردن این فعل ضد حقوق بشر با اکران آن برای مخاطبان خاص و گروههای تاثیرگذار خارج از کشور برداریم.
این مستند در حال آماده شدن برای شرکت در جشنوارههای جهانی است.